ای ال اس چیست؟
فهرست
بیماری لو‌گریگ، اسکلروز‌جانبی‌آمیوترفیک یا ای ال اس (ALS) ، یک بیماری پیشرونده و تخریب‌کننده عصبی است. این بیماری سلول‌های سیستم‌عصبی‌مرکزی (CNS) و محیطی (PNS) را تحت‌تاثیر قرار‌می‌دهد. ای ال اس بر نورون‌های حرکتی که مسئول کنترل ماهیچه‌های ارادی اند و به ما اجازه حرکت، صحبت، تنفس و بلع را می‌دهند، تاثیر می‌گذارد. با‌گذشت زمان و تحلیل‌رفتن نورون‌های حرکتی سیستم عصبی، بدن عملکرد عضلانی خود را به تدریج از‌دست‌می‌دهد و در‌نهایت فلج می‌شود.
علت دقیق مبتلایان به ای‌ال‌اس مشخص نیست؛ با این حال، باور بر آن است که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی مسبب این بیماری است. علائم ای‌ال‌اس از فرد به فرد متفاوت است، اما علائم شایع آن شامل؛ ضعف عضلانی، آتروفی عضلات، مشکلات در صحبت‌کردن، اختلال در بلع و تنفس است. در‌حال‌حاضر هیچ روش درمانی برای ای‌ال‌اس وجود ندارد، اما با کمک درمان‌ها و مداخلاتی که در دسترس هستند، می‌توان به مدیریت علائم و بهبود کیفیت‌زندگی این افراد کمک کرد. این راهکارها شامل داروها،خدمات فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، تمرین درمانی و استفاده از وسایل‌کمکی برای تحرک و ارتباط است.
انواع بیماری‌ای‌ال‌اس
بیماری ای‌ال‌اس را بر‌اساس عوامل مختلفی مانند الگوی وراثت، جود یا عدم‌وجود جهش ژنتیکی و همچنین سن شروع بیماری، می‌توان به انواع مختلفی طبقه‌بندی کرد. انواع بیماری ALS عبارتند از:
- فلج شبه‌بولبار
- PLS: پی ال اس یا اسکلروز جانبی اولیه
- PBP: پی بی پی یا فلج بولبار پیشرونده
توجه به این نکته حائز اهمیت است که طبقه‌بندی ای‌ال‌اس می‌تواند بر اساس معیارهای مختلف انجام شود و انواع مختلف آن ممکن است در علائم و ویژگی‌ها همپوشانی داشته‌باشند.
علت مبتلا‌شدن به‌ال‌ای‌اس چیست؟
علت دقیق ابتلا به ALS به‌طور کامل مشخص نیست. احتمالا ترکیبی از چند علت مختلف سبب بروز این بیماری می‌شود. با این حال بر اساس تحقیقات اخیر، چندین عامل به عنوان علت آن شناسایی شده‌اند. عواملی نظیر؛ تاثیرات محیطی، عوامل ژنتیکی، مکانیسم‌های‌سلولی، پاسخ‌های ایمنی غیر‌طبیعی و حتی نقص در متابولیسم RNA می‌تواند در بروز ای‌ال‌اس نقش داشته‌باشد.
علائم بیماری ای ال اس
علامت شایع ALS ضعف‌عضلانی است، اما این بیماری می‌تواند با طیف وسیعی از علائم دیگر ظاهر‌گردد.
علائم و میزان پیشروی این بیماری می‌تواند از فردی به فرد دیگر متفاوت باشد. علائم شایعی که در افراد مبتلا به ای ال اس مشاهده می‌شود، عبارتند‌از:
- خستگی و ضعف‌عضلانی
- آتروفی عضلانی
- فاسیکولاسیون
- گرفتگی‌عضلانی
- اختلال در صحبت‌کردن و بلعیدن
- مشکلات‌تنفسی
- تغییر در هماهنگی و تعادل
- تغییرات عاطفی و شناختی
با‌توجه به اینکه ای ال اس یک بیماری پیشرونده است، با‌گذشت‌زمان علائم آن بدتر می‌شود و در نهایت با از‌دست‌دادن عملکرد حرکتی بسیاری از فعالیت‌های روزانه فرد تحت‌تاثیر قرار‌می‌گیرد. بنابراین توجه به مداخلاتی مثل فیزیوتراپی ای ال اس، کاردرمانی و گفتاردرمانی که سیر پیشروی بیماری را کند می‌کنند، بسیار مهم و حیاتی می‌باشد.
شیوع بیماری ALS به چه نحوی است؟
ای ال اس یک بیماری نسبتا نادر است که هم مردان و هم زنان را در‌گیر می‌کند. این بیماری در اواسط تا اواخر دوره‌ی بزرگسالی رخ می‌دهد و بالاترین میزان بروز آن در 40 تا 70 سالگی است. به‌طور میانگین از هر 100000نفر بین 3 الی 5 نفر به ای ال اس مبتلا می‌شوند. ذکر این نکته ضروری است که ALS یک بیماری پیچیده با عوامل ژنتیکی و محیطی مختلف است. و تحقیقات برای درک بهتر علل، عوامل خطر و شیوع آن ادامه دارد.
راهکارهای تشخیص ای ال اس:
هیچ آزمایش واحد قطعی برای تشخیص ALS وجود ندارد. تشخیص آن شامل یک ارزیابی جامع توسط یک متخصص بیماری‌های نورولوژی است که با کمک علائم‌بالینی، آزمایش‌ها و ارزیابی‌های مختلف انجام‌می‌گیرد. در اینجا چند راه‌حل تشخیصی در ازریابی آمیوتروفیک‌جانبی را شرح می‌دهیم:
- بررسی تاریخچه‌ی ژنتیکی و علائم‌بالینی‌ای‌ال‌اس
- الکترومیوگرافی (EMG)
- تست‌های هدایت عصبی (NCS)
- تصویر‌برداری‌های مثل سی تی اسکن و MRI
- آزمایش‌خون برای تشخیص‌های افتراقی
- پونکسیون کمری
- بیوپسی عضله و عصب
تشخیص ای ال اس ممکن است پیچیده و زمان‌بر باشد. اما باید دقت داشته‌باشیم که تشخیص زود هنگام و اقدام به موقع برای کند‌کردن روند پیشروی بیماری بسیار مهم است.
راهکارهای درمان ای ال اس:
در حال حاضر هیچ درمان قطعی و واحدی برای این بیماری در دسترس نیست. صرفا هدف از درمان افزایش‌کیفیت‌زندگی افرد مبتلا به ALS و کند‌کرد سیر پیشروی این بیماری است. برای این امر پزشک از راهکارهای‌مختلفی استفاده می‌کند مثل:
- دارو‌درمانی
- فیزیوتراپی
- کاردرمانی
- تمرین درمانی
- گفتاردرمانی
- روان درمانی بیماری نورولوژی
- حمایت‌های‌تنفسی
- برنامه‌ها و رژیم‌غذایی
- درمان گیاهی و دارو‌درمانی
در واقع مداخلات درمانی ای ال اس نیازمند یک گروه درمانی است که اقدامات را بر‌طبق نیازهای فرد و شکایات او تنظیم‌کنند. در ادامه به بررسی برخی از این مداخلات می‌پردازیم:
فیزیوتراپی ای ال اس:
استفاده از خدمات فیزیوتراپی نورولوژی با رویکردهای مختلفی مثل تمرینات تقویت‌عضله، تمرینات‌تنفسی، آموزش‌های جا‌به‌جایی، مدیریت درد، تحریک‌الکتریکی‌عضلات و اعصاب می‌تواند به بهبود علائم، عملکرد فیزیکی و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به ALS کمک‌کند.
کاردرمانی ای ال اس:
کاردرمانی نقش مهمی در مراقبت‌های جامع از افراد مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) دارد. کاردرمانگران برای ارزیابی و رسیدگی به نیازهای عملکردی افراد مبتلا به ای‌ال‌اس، با تمرکز بر‌حفظ استقلال و بهبود‌کیفیت‌زندگی عمل‌می‌کنند.
در اینجا چند راهکار کاردرمانی ممکن است برای افراد مبتلا به ALS مفید باشد را بررسی‌می‌کنیم:
- آموزش فعالیت‌های‌روزانه (ADL): فرد در انجام فعالیت‌های اولیه مراقبت از خود، مانند لباس‌پوشیدن، حمام‌کردن، نظافت و غذا‌خوردن به آموزش نیاز‌دارد.
- اصلاحات خانه و سازگاری‌های محیطی: با پیشروی بیماری و کاهش‌توان‌حرکتی‌بیماران، کاردرمانگران می‌توانند محیط خانه و کار فرد را ارزیابی کنند، تغییراتی مانند: میله‌های چنگک، رمپ، درهای الکتریکی و… را برای حفظ انرژی و استقلال افراد مبتلا به ای ال اس، توصیه‌کنند.
- تجویز بریس یا آتل: متخصصین کاردرمانی می‌توانند آتل‌ها یا بریس‌های سفارشی را برای کمک به حفظ موقعیت مناسب اندام فوقانی، جلوگیری از انقباض و ترویج استفاده عملکردی از دست‌ها و بازوها تجویز‌کنند.
- آموزش استفاده از فناوری‌های کمکی و تجهیزات انطباقی ای ال اس: کاردرمانگران در صورت نیاز می‌توانند استفاده از وسایلی نظیر ظروف تخصصی، وسایل ارتباطی، وسایل کمک نوشتاری یا سایر تجهیزات تطبیقی برای جبران محدودیت‌های عملکردی دست، گفتار یا سایر زمینه‌های عملکردی را آموزش‌دهند.
- راهبردهای شناختی و ارتباطی: کاردرمانگران می‌توانند راهکارهایی را برای مدیریت تغییرات شناختی مانند: حافظه، توجه و مشکلات حل‌مسئله و همچنین راهبردهای ارتباطی برای افراد مبتلا به مشکلات گفتاری یا بلع ارائه‌دهند.
- راهبردهای حفظ انرژی و قدم‌زدن: همچنین کاردرمانگران می‌توانند تکنیک‌های صرفه‌جویی در انرژی و استراتژی‌های برای بهینه‌سازی عملکرد کار، اصلاح فعالیت‌ها و مدیریت برنامه‌های روزمره برای به‌حداقل‌رساندن محدودیت‌های فیزیکی را به بیماران ای ال اس آموزش دهند.
در واقع کاردرمانی می‌تواند به افراد مبتلا به ALS کمک‌کند استقلال خود را حفظ کنند، توانایی‌های عملکردی خود را بهینه‌کنند و کیفیت کلی زندگی خود را بهبود‌بخشند.
گفتاردرمانی ای ال اس:
ALS به مرور زمان سبب بروز اختلالات گفتاری مثل کاهش تن‌صدا، گفتار نامفهوم، بریده صحبت‌کردن، مشکلات تنفسی و اختلالات بلع می‌شود. گفتاردرمانی به عنوان یکی از شاخه‌های توانبخشی با به‌کارگیری مداخلات درمانی متناسب با مشکل بیماران به رفع، بهبود و حتی باز‌توانی این اختلالات کمک‌می‌کند.
تنگی‌نفس و حمایت‌های‌تنفسی ای ال اس:
با پیشروی بیماری و ضعیف‌شدن عضلات‌تنفسی، اختلالات تنفسی بیشتری بروز می‌یابد. در حمایت‌های تنفسی، ریتم نفس بیمار به طور منظم بررسی‌می‌شود و در صورت نیاز از دستگاه‌تنفس‌مصنوعی برای کمک به بیماران مبتلا به ALS استفاده‌می‌کنند.
همچنین می‌توان از تهویه مکانیکی نیز کمک‌گرفت، اگر اختلالات تنفسی بیمار همچنان پیشروی داشت، پزشک با یک عمل‌جراحی، لوله‌ایی نای فرد وارد می‌کند تا نفس‌کشیدن فرد تسهیل شود.
روش‌های پیشگیری از بیماری اسکلروز‌جانبی‌آمیوترفیک یا ای‌ال‌اس
همانطور که بیان‌شد، ای‌ال‌اس یک بیماری پیشرونده و عصبی است که عملکرد عضلات و کنترل حرتی بدن را مختل‌می‌کند. این بیماری نه درمان واحد و شناخته‌شده‌ای دارد و نه راه و روش مشخصی برای پیشگیری از آن؛ اما با استناد به تحقیقات، ایجاد تغییراتی در سبک زندگی و عادت‌ها می‌تواند جهت پیشگیری از بیماری اسکلروز جانبی آمیوترفیک به افراد کمک کند؛ این راهکارها عبارتند‌از:
- نکشیدن سیگار و ترک مصرف‌دخانیات
- عدم مصرف افراطی الکل
- ایجاد سبک‌زندگی سالم با ورزش‌کردن، کنترل وزن، داشتن برنامه‌غذایی متناسب و…
- محتاط‌بودن در برخورد با مواد و سموم شیمیایی
تیم متخصص ما در کلینیک توانبخشی و فیزیوتراپی ایستا آماده ارئه خدمات کاردرمانی، توانبخشی و فیزیوتراپی به شما مراجعه کنندگان عزیز می‌باشد.
سوالات پر‌تکرار
بیماری اسکلروز جانبی آمیوترفیک یا ای ال اس یک بیماری عصبی است که باعث تضعیف و ازبین رفتن عضلات می‌شود. این بیماری با آسیب به سلول‌های عصب حرکتی که به کنترل حرکت بدن کمک می‌کنند؛ باعث کاهش‌توانایی حرکتی فرد بیمار می‌شود.
چند نمونه از علائم این بیماری شامل: ضعف‌عضلانی، کاهش توانایی حرکتی، ایجاد اختلال در تکلم و بلع، اختلاد تنفسی و اختلالات درکی و شناختی می‌باشد.
خیر؛ علائم بیماری ای‌ال‌اس در هر بیمار متفاوت می‌باشد و با گذشت زمان نیز، این علائم تغییر می‌کند.
بیماران مبتلا به آمیوتروفیک، نیاز به برنامه غذایی مناسب، سالم و متعادلی دارند و هیچ محدودیت غذایی برای این بیماران در نظر گرفته نشده‌است؛ مگر در برخی مواقع که ممکن است به دستور پزشک، نیاز به تغییراتی در رژیم‌غذایی آنان باشد.
بله امکان‌پذیر است؛ زیرا این بیماری در هر سنی افراد را مبتلا می‌کند، ولی ابتلا کودکان به بیماری ای‌ال‌اس بسیار نادر می‌باشد.
متاسفانه تا‌به‌امروز هنوز هیچ درمان قطعی و ثابتی برای این بیماری شناسایی‌نشده‌است، ولی درمان‌های مختلفی از‌جمله: دارو‌درمانی، فیزیوتراپی و… در‌جهت کنترل علائم این بیماری وجود دارد.
بله؛ بیماری اسکلروز‌جانبی‌آمیوتفیک می‌تواند به‌صورت ارثی منتقل شود ولی این موضوع بسیار نادر می‌باشد.
